Čas jen pro mě

Bolest a omezení

Červené, zanícené skvrny, které bolí a pálí, suchá a svědící kůže rozškrábaná do krve a další potíže spojené s těžkou atopickou dermatitidou trápí pětatřicetiletou Renátu odmala. Každodenní rutina, která je pro ochranu před zhoršením kožních projevů nezbytná, stojí navíc spoustu času i nemalé finance. A nejen to. Maminka malé holčičky musí přísně dodržovat řadu omezujících opatření, která ji připravují o zážitky s rodinou a přáteli.

Onemocnění se jí svými příznaky připomíná v podstatě nepřetržitě: „Nepříjemné pocity mi působí vlastně jakékoli vjemy na kůži. Zatímco většina lidí si vlažné kapky vody dopadající na pokožku při sprchování nebo letní vánek užívá, mně přináší jen pálení a bolest,“ svěřuje se Renáta.

Klid nemívá ani v noci. „Neustálé svědění po celém těle, které je jedním z hlavních příznaků nemoci, bývá natolik silné, že se kvůli němu opakovaně probouzím. Nezřídka se také stává, že si kůži ve spánku bezděky rozškrábu až do krve,“ přibližuje mladá maminka svůj každodenní boj s nemocí.

Soňa skončila na vozíku

Léčba není výhra

Úleva nemusí přijít ani s léčbou. Pokud nemocný užívá kortikoidy, dochází ke ztenčení kůže a náchylnost k poranění se ještě zvyšuje. Terapie celkovými imunosupresivy, kterou Renáta podstupovala v dospívání, zase zvyšuje riziko četných kožních zánětů vyžadujících opakovanou léčbu.

Díky kožním přípravkům, které potlačují zánět, Renátu nyní ekzém trápí „jen“ na obličeji, krku a pažích, v každodenní péči o atopickou pokožku ale nesmí polevit. A nejen to. Aby zabránila rychlému zhoršení příznaků nemoci, musí se vyhýbat řadě činností, které si její okolí může užívat bez starostí. „Pozvání ke společným aktivitám musím často odmítat,“ poznamenává posmutněle Renáta.

Příběh Michala: Epilepsie mi dopomohla k vysněné práci učitele

Nucená izolace

Právě nutnost omezit společenský život a nemožnost sdílet koníčky s přáteli a rodinou vedou u mnoha pacientů s těžkou atopickou dermatitidou k pocitům osamělosti. „O noci pod stanem a koupání v přírodě si můžu nechat jen zdát,“ říká.

Velkou komplikací atopické dermatitidy jsou alergie, kterými trpí až 60 % atopiků – a Renáta není výjimkou. „Vůbec nejhorší je pro mě léto, protože jsem mimo jiné silně alergická na pyly i sluníčko. Na procházky s dcerkou nebo dětské hřiště proto chodím i v těch nejteplejších dnech v triku s dlouhým rukávem, pečlivě natřená krémem s vysokým ochranným faktorem. Moc ráda bych s naší holčičkou vyrazila k moři, protože ji o ten zážitek nechci ochudit. Pro mě samotnou ale bude taková dovolená představovat řadu komplikací,“ zamýšlí se Renáta.

Na spoustu oblíbených letních radovánek může ale zapomenout i mimo exotické destinace. Zcela si musí odpustit koupání v řece, jakýkoli intenzivní sport, stanování a vůbec pobyt kdekoli, kde se v případě potřeby nemůže rychle osprchovat. Ulpění potu, pylu nebo nečistot na pokožce se totiž ihned projeví intenzivním svěděním a nástupem zánětu.

Příběh Karolíny: Vše se děje z nějakého důvodu

Nemůže se nalíčit a vzít si šaty jen tak podle nálady

Neméně nepříjemné jsou pohledy ostatních na viditelné projevy nemoci.

„Musela jsem se také smířit s tím, že nemůžu vypadat tak upraveně, jak se od žen čeká,“ pokračuje Renáta. „Po špatných zkušenostech jsem se musela vzdát veškeré dekorativní kosmetiky včetně laků na nehty. Kvůli hrozbě nočního škrábání je mám vždy nakrátko ostříhané a zapilované až na kůži. Při koupi oblečení se rozhoduji především podle materiálu a střihu, který ideálně zahalí kůži na pažích. Přednost dávám pestrým vzorům, které skryjí případné krvácení. Ze stejného důvodu volím i hodně barevné povlečení,“ vyjmenovává Renáta další z nepřeberných drobností, na které musí pamatovat.

„Mého partnera i kamarády zpočátku udivilo, do jak velké míry ekzém ovlivňuje můj život a jak moc úsilí musím věnovat péči o pokožku. Přišlo jim to až neuvěřitelné.“

Příběh Petra (56): Nebát se navštívit lékaře. To je má rada pro všechny, kteří mají problémy s dýcháním

Desítky let s nemocí: Stovky hodin v koupelně, dermokosmetika za desítky tisíc

Snaha zamezit zhoršení nemoci vyžaduje dodržování náročné denní rutiny: po ranní sprše dlouhé promazávání pokožky krémem a ošetření zanícených ploch léčivými mastmi, večer je nezbytné omýt obličej micelární vodou a postižená místa opět natřít krémem. S prvními jarními paprsky pak přichází nutnost používat krém s vysokým ochranným faktorem, který je třeba pečlivě vybrat.

„Kosmetické přípravky mohou obsahovat látky, které mi nedělají dobře. Podrobně proto pročítám složení každého přípravku, který kupuji,“ vysvětluje Renáta a dodává, že za tělová mléka, krémy a další léčebnou kosmetiku utratí i přes tisíc korun měsíčně.

„V těch nejtěžších obdobích mi péče zabrala okolo dvou hodin denně. Dělala jsem si koupele, zábaly a obklady. Místa, kde byla pokožka v opravdu špatném stavu nebo infikovaná, jsem musela převazovat,“ vzpomíná Renáta, která má z návratu rozsáhlého zánětu velké obavy. „Neumím si představit, jak bych v takovém případě zvládala starost o sebe i dcerku zároveň.“ Velkou naději proto vkládá do možností moderní léčby, která by dovolila vést normální život. „A také plnit sny své holčičce,“ dodává mladá žena.

Jaké jsou dopady atopické dermatitidy na život pacientů v České republice, v současné době mapuje tento průzkum určený pro osoby starší 16 let.

Co říká prezident pacientské organizace

„Pocity izolace, které s sebou nemoc přináší, představují pro pacienty s těžkým atopickým ekzémem další komplikaci a psychickou zátěž,“ potvrzuje Josef Pohůnek, prezident pacientské organizace SPAE, která sdružuje pacienty s atopickou dermatitidou a psoriázou. „Ze zkušenosti víme, že dopad těžkého atopického ekzému na život pacientů je víc než vážný. Abychom uměli ještě detailněji popsat, co onemocnění obnáší a jaké má konkrétní dopady na život pacientů, rozhodli jsme se uspořádat mezi českými atopiky podrobný průzkum. Ten stále probíhá a budeme moc rádi, když se do něj pacienti zapojí.“

Atopický ekzém nebo také atopická dermatitida je chronické zánětlivé onemocnění kůže. Jeho hlavním projevem je suchá, svědící kůže se sklonem k zánětům, které se projevují začervenáním a tvorbou pupínků a puchýřků, jež mohou mokvat a krvácet. ● Atopický ekzém vzniká souhrou genetických predispozic a vnějších faktorů, k nimž patří především alergie, kontakt se zvířecí srstí či dráždivými látkami nebo stres. V dospělosti postihuje přibližně 3–5 % populace, v Česku tedy okolo 32–53 tisíc lidí, přičemž 45 % dospělých pacientů trpí středně závažnou nebo těžkou formou nemoci, která významně zhoršuje kvalitu jejich života. ● Onemocnění má negativní dopady na tělesnou i psychickou pohodu, představuje finanční, časovou, ale i socioekonomickou zátěž: z celoevropského průzkumu, kterého se v letech 2017 a 2018 zúčastnilo celkem 1189 dospělých pacientů, například vyplynulo, že plných 31 % z nich kvůli onemocnění zameškalo v zaměstnání jeden až pět dnů, celá čtvrtina pak více než šest dnů.