Čas jen pro mě

Jako blesk z čistého nebe

V době svého prvního záchvatu jsem pracovala v menší nemocnici jako staniční sestra na interním oddělení. V květnu 2021 opadl nápor covidových pacientů, byly zdravé kolegyně, dcera chodila do školy a já se těšila, že si konečně budu užívat práci.

V tu dobu však přišel můj první záchvat – veliký, bez aury. Koukala jsem do papírů, připravovala si infuzi pro pacienta a najednou nic. Když jsem se probrala, moc jsem si neuvědomovala, co se událo. Říkala jsem si, že třeba o nic nejde, že se jedná jen o jeden záchvat a dál to bude určitě v pohodě. Bohužel následné EEG po spánkové deprivaci a magnetická rezonance potvrdily diagnózu epilepsie.

Když jsem se probrala, moc jsem si neuvědomovala, co se děje. Říkala jsem si, že třeba o nic nejde, že se jedná jen o záchvat a dál to bude určitě v pohodě. Bohužel následné EEG po spánkové deprivaci a magnetická rezonance potvrdily diagnózu epilepsie.

Příběh Jaroslavy (73): Z banální virózy se vyklubala zákeřná nemoc

Nic zvláštního se předtím nestalo

Záchvat jsem dostala paradoxně v takovém hezkém období klidu, kdy doma vše klapalo, v práci to bylo v pohodě, dobře jsem se vyspala a na směnu se těšila. Nicméně kdysi jsem na základní škole měla určité neurologické potíže typu zahledění a vnitřních zvláštních pocitů déjà vu.

Tenkrát byly EEG a magnetická rezonance čisté, pro epilepsii nic nesvědčilo a vytěsnila jsem tyto události z hlavy.

Ivana (60): „Nemoc byla náročné období, které mi ale něco i dalo.“

Přišla jsem o řidičák i o práci

Tím, že jsem přišla o řidičák a bydlím v malé vesnici bez dobré veřejné dopravy, přišla jsem i o práci. Dojíždění by pro mě bylo velmi komplikované a časově náročné. Vyrovnat se se ztrátou řidičského průkazu pro mě bylo v danou chvíli nejtěžší. Byla jsem zvyklá si vše zařizovat sama, dojet kam potřebuji a z ničeho nic jsem se stala závislá na blízkých. To, že nemohu pít, ponocovat a musím dodržovat určitý režim, mi nevadí. Vím, že jsou mnohem horší věci.

S nalezením nové práce jsem neměla problém, pracuji na menším klidnějším oddělení v Krajské nemocnici v Liberci, pod kterou moje bývalé pracoviště spadá. Na oddělení pracuje moje kamarádka, která mi dala kontakt na vrchní sestru a ta mě přijala velmi vstřícně.

Příběh Petra (56): Nebát se navštívit lékaře. To je má rada pro všechny, kteří mají problémy s dýcháním

O epilepsii nemám problém mluvit

O nemoci vrchní sestra věděla od kamarádky, která mě doporučila. Řekla jsem jí to ale i osobně, nemám vůbec problém o všem mluvit. Stejně tak jsem o epilepsii řekla i kolegyním. Na začátku se mě samy ptaly, proč jsem přestoupila – přece jen každý na pozici staniční neskončí „jen tak“.

Řekla jsem jim, že jsem přišla o řidičský průkaz. Jejich první myšlenka byla jiná než na to, že mám epilepsii. Vzaly to všechny v pohodě. Zajímají se, jak mi je, a jsou ochotné mi pomoci. Vrchní sestra mi vyšla vstříc s ranní směnou, a když si potřebuji zařídit například kontrolu u lékaře, vždy mi vyhoví.

Mrzí mě, že jsem musela opustit práci na interním oddělení, je to moje srdcovka. Kožní není to, co mě úplně naplňuje. Mám ráda, když se mohu v práci realizovat a vidím rychlé změny či pokroky u pacientů.

Příběh Evy (53): Plním si sny, možná už je pozdě

Únava a deprese

Další záchvat jsem naštěstí neprodělala. Přesto mi v loni v říjnu na kontrole zvýšila paní doktorka léky, jelikož jsem dvakrát měla náběh na takové „zahledění“ jako kdysi.

Po těch lécích jsem hodně unavená a na počátku léčby jsem se potýkala s depresivními stavy. Nálada se teď časem stabilizovala, ale únavu pociťuji stále. Svým způsobem mě to dost i brzdí v práci. Vidím, že jsem pomalejší. Dříve jsem dělala 4 věci naráz, vše měla v hlavě a teď pracuji pomaleji a musím si psát poznámky.

Svým způsobem mě to dost i brzdí v práci. Vidím, že jsem pomalejší. Dříve jsem dělala čtyři věci naráz, vše měla v hlavě, a teď pracuji pomaleji a musím si psát poznámky.

Příběh Eriky (42): Moje máma má Alzheimera!

Beru věci, jak jsou

Snažím se vše brát tak, jak to je. Začala jsem si hledat informace o epilepsii na internetu, protože jsem o nemoci jako takové neměla moc velkou představu.  

Jsem vděčná, že jsem dostala záchvat v práci, a nikoliv za volantem nebo ve vodě. Vyhledala jsem také pomoc psychologa, nicméně ne primárně kvůli epilepsii, ale kvůli problémům v partnerském vztahu.

S psychologem jsme se dostali i k mé diagnóze, a právě psycholog mě navedl na to, že jsem se s celou situací až moc rychle srovnala a „že dělám jakoby nic“. Možná si ještě plně neuvědomuji další rizika a nepřipouštím si je k tělu. Nechci ale myslet jen na nejhorší. Hodně mi také pomáhá okolí a moji blízcí.

Příběh Katky (48): Domácí násilí zůstalo dlouho skryté

Co se má stát, stane se

Věřím, že vše, co se v životě stane, má nějaký důvod. Často si to člověk uvědomí až zpětně, že to zlé bylo k něčemu dobré. Díky epilepsii si dnes více vážím lidí kolem sebe, hlavně své rodiny, své dcery a partnera. Vidím, komu na mě opravdu záleží a kdo se ozve jen, když něco potřebuje.

Potěšilo mě, že mi třeba dávní přátelé psali zprávy, zajímali se o to, jak mi je a napsali, že na mě myslí. Ukázalo mi to, jací lidé dokážou být. V obou směrech.

Honza Trávníček (45): Překonal rakovinu, kloubní lupénku i himalájské obry

Nechci nic podcenit

Lékařka mi říkala, že možnost plného uzdravení tu je. Časem mi možná vrátí řidičák a je možné, že nebudu muset brát celý život léky. Nicméně dokud hrozí jakékoliv riziko, budu maximálně opatrná.

Současné medicíně věřím a nechci nic podcenit. To, co bych opravdu nikdy nechtěla zažít, je způsobit například dopravní nehodu a někomu ublížit.

Lidem s epilepsií bych vzkázala, ať se nebojí a o epilepsii i svých pocitech otevřeně mluví. Věřím, že když člověk cítí podporu okolí, bude pro něj vyrovnání s epilepsií (i jinými nemocemi) lepší.

„Vše, co se děje, se děje z nějakého důvodu. A na konci každého tunelu je vždy světlo.“

Informace o epilepsii najdeta na stránkách Společnost E .