Čas jen pro mě

Pacientský web pomáhá

Bechtěrevova nemoc (ankylozující spondylitida) zůstává často poddiagnostikovaná a její příznaky přehlížené, jak upozorňuje web Bechtěrevova nemoc.

„Naším cílem je poskytovat pacientům s Bechtěrevovou nemocí praktické, srozumitelné a odborně podložené informace, které jim pomohou lépe zvládat každodenní život. Web www.bechterevovanemoc.cz je propojen s Revma Ligou, Klubem bechtěreviků České republiky a UNIFY ČR, letos nově se také podařilo propojení s Národním centrem ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů. Pro pacienty a organizace je vzájemné sdílení informací o webu klíčové, protože se tak zvyšují šance na rozšíření povědomí o této nemoci,“ říká Petra Hájková, projektová manažerka ze společnosti Pears Health Cyber Europe, která webové stránky rozvíjí a řídí.

Co by vás ještě mohlo zajímat

Kdy jít na prohlídku? Kompletní přehled zdravotní prevence

Důležitý je přístup k informacím

Pro pacienta je zásadní nejen přístup k odborným informacím, ale i k těm praktickým. Bechtěrevova nemoc přináší řadu výzev, ale správná strava a pohyb mohou hrát klíčovou roli v tom, jak se s ní žije. Nově proto portál přináší benefit – osobní zkušenosti Lindy Pacourkové, která se s touto diagnózou denně potýká a vysvětluje, mimo jiné, že cvičení je potřeba si zautomatizovat.

Linda Pacourková: „Cvičení je pro bechtěreviky náročné. A není to ani tak samotným pohybem, jako absencí návyku. Sama to vím. Odmalička jsem sportovala, a přesto se mi každý den plácat cviky na jogamatce nechtělo. Ale tuhle prvotní nechuť jsem zlomila a ráda se s vámi podělím o to jak. Víte, co mě na začátku nejvíce brzdilo? Vlastní hlava. Nevěřila jsem totiž, že mi nějaké cvičení pomůže a uleví od bolestí. Pokud to tak máte taky, mám pro vás dobrou zprávu. S každodenním cvičením jsem začala na konci roku 2021 a dnes můžu s čistým svědomím říct, že to opravdu pomáhá. Opět sportuji jako dřív a bolesti jsou ojedinělá záležitost.“

Co by vás ještě mohlo zajímat

Co to je, když lékař nebo lékárník řekne…

Léčba drží krok s časem – důležitá je komplexnost

Pacienti se na webu mohou zorientovat i v systému pracovních a sociálních dávek – dozví se, jak žádat o invalidní důchod, průkaz osoby se zdravotním postižením, příspěvky na pomůcky nebo parkovací kartu.

Informační portál k Bechtěrevově nemoci vznikl ve spolupráci s Českou revmatologickou společností a Revmatologickým ústavem v Praze. Jeho odborným garantem je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., který zároveň dohlíží na odborný obsah v sekci farmakologické léčby.

Digitální pomocník v kapse pacienta Pears Health Cyber Europe má více než 20 let zkušeností s digitální komunikací ve zdravotnictví. I proto je kladen důraz na moderní formy obsahu. Na webu Bechtěrevova nemoc najdou pacienti edukativní videa i praktické články. Videoobsah pomáhá přiblížit složité téma srozumitelně a lidsky – ať už jde o léčbu, pohyb nebo práci se stresem.

Co je Bechtěrevova nemoc? Ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) se projevuje především bolestmi a ztuhlostí páteře. ● První příznaky se objevují zpravidla mezi 20. a 30. rokem života a typická je tzv. zánětlivá bolest zad, která se zhoršuje v klidu a naopak zmírňuje pohybem. ● Onemocnění postihuje především páteř, sakroiliakální a periferní klouby, může ale zasáhnout i paty, oči či kůži. ● Příčina nemoci není dosud přesně známá, existuje však genetická predispozice, která souvisí se změnou imunitní reakce organismu. ● Nemoc není nakažlivá, ale je dlouhodobá a vyžaduje komplexní přístup k léčbě.

Zdroje informací: Bechtěrevova nemoc a revmaticke-nemoci.cz