Čas jen pro mě

Pacientům pomáhá portál Bechtěrevova nemoc

Pacientský portál Bechtěrevova nemoc nově rozšiřuje obsah o další osobní zkušenosti i praktické informace, které pomáhají lépe zvládat každodenní dopady onemocnění. 

„Dlouhodobě se snažíme, aby pacienti s Bechtěrevovou nemocí měli k dispozici ověřené a prakticky využitelné informace, které jim pomohou lépe se orientovat v každodenním fungování s diagnózou. Důležitou roli přitom hraje i propojování odborných a pacientských organizací, díky kterému se informace dostávají k širšímu okruhu lidí,“ uvádí Petra Hájková, projektová manažerka společnosti Pears Health Cyber Europe.

Portál Bechtěrevova nemoc proto navázal spolupráci s klíčovými partnery – dlouhodobě s Revma Ligou, Klubem bechtěreviků České republiky a UNIFY ČR. Přidalo se i Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů a nově také Česká asociace ergoterapeutů (ČAE).

Příběh pacientky

Osudy pacientů a jejich příběhy přinášejí konkrétní zkušenosti z každodenního života s nemocí. Aktuálně se zaměřují mimo jiné na roli pohybu v léčbě – například na zkušenost s jógou, která může podle dostupných studií přispět ke zlepšení mobility páteře, snížení bolesti i kvalitě spánku. Vedle toho portál upozorňuje i na méně známé projevy onemocnění, jako je akutní přední uveitida.

„Pamatuji si, jak jsem si poprvé rozložila podložku v obýváku. Byla jsem plná odhodlání, že tentokrát u cvičení opravdu vydržím. Nevyšlo to hned, ale jóga si mě nakonec získala. Dnes podložku vytahuji téměř každý den – a ráda. Ukazuje se navíc, že u pacientů s Bechtěrevovou nemocí jsou účinky jógy srovnatelné s rehabilitačním cvičením,“ uvádí Linda Pacourková, která s diagnózou dlouhodobě žije.

Zdůrazňuje přitom význam pravidelnosti a upozorňuje, že přínosy jógy nejsou jen subjektivní.

Zároveň otevřeně popisuje i vlastní zkušenost s akutní přední uveitidou (zánět přední části oka – uvey, který se projevuje bolestí, zarudnutím, světloplachostí, rozmazaným viděním a slzením), mimokloubním projevem onemocnění.

 

„Moje rada: Nečekejte. Jeďte klidně na oční pohotovost. Akutní přední uveitida nepočká pár dní, může dojít k trvalému poškození zraku,“ upozorňuje Linda na včasnou diagnostiku i léčbu a dodává, že toto onemocnění se objevuje až u 30 % pacientů.

Pacientská organizace Život s Béďou

Novinkou je také vznik pacientské organizace Život s Béďou, z.s., kterou založila právě Linda Pacourková. Organizace podporuje pacienty s Bechtěrevovou nemocí, sdílet zkušenosti a vytvářet komunitu, která pomáhá zvládat život s chronickým onemocněním.

„Součástí aktivit spolku jsou i praktické formy podpory, například pohybové aktivity včetně jógových lekcí vedených samotnou zakladatelkou. Ty mají pacienty motivovat k pravidelnému pohybu a ukazovat, jak lze vhodně začlenit cvičení do každodenního režimu. Rozšiřování webu Bechtěrevova nemoc i vznik nové pacientské organizace ukazují, že informovanost a sdílení zkušeností hrají klíčovou roli. Právě kombinace odborných informací a autentických příběhů může významně přispět ke zlepšení kvality života pacientů i k včasnějšímu rozpoznání onemocnění, “ popisuje Linda.

Pears Health Cyber Europe se více než dvě dekády věnuje digitální komunikaci v oblasti zdravotnictví, což se odráží i v důrazu na současné formáty obsahu. Na stránkách bechterevovanemoc.cz mají pacienti k dispozici jak vzdělávací videa, tak i prakticky zaměřené články. Videoformát navíc umožňuje podat i složitější témata srozumitelně a přístupně.

Co je Bechtěrevova nemoc Ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) se projevuje především bolestmi a ztuhlostí páteře. ● První příznaky se objevují zpravidla mezi 20. a 30. rokem života a typická je tzv. zánětlivá bolest zad, která se zhoršuje v klidu a naopak zmírňuje pohybem. ● Onemocnění postihuje především páteř, sakroiliakální a periferní klouby, může ale zasáhnout i paty, oči či kůži. ● Příčina nemoci není dosud přesně známá, existuje však genetická predispozice, která souvisí se změnou imunitní reakce organismu. Nemoc není nakažlivá, ale je dlouhodobá a vyžaduje komplexní přístup k léčbě. Světový den Bechtěrevovy nemoci připadá na první květnovou sobotu, letos 2. 5. 2026.